蔡磊有两个身份。

(资料图片仅供参考)

在2019年9月30日之前，他是京东集团副总裁，曾带领团队研发出中国内地第一张电子发票，在短短六年内干成了4家公司。在此之后，他是渐冻症抗争者。

蔡磊与命运抗争的精神，令人肃然起敬。七月初，我们在蔡磊直播的办公室见到了他。

他的双手无力的垂下，声音喑哑，每说一句话都要用力呼喊，连喝水都可能因为呛咳、堵痰而成为生死之战。

如果安心疗养，蔡磊能延缓病情发展，但他毫不犹豫地启动了“最后一次创业”，每天工作16个小时，堵上了一切：财富、身体乃至生命。

“我就是要‘自杀’！”

他说，我要让死亡变得更有意义，我大概率等不到药了，但一定会给未来的病友带去更多希望。

在15平米的房间里，蔡磊的宣言振聋发聩。

蔡磊口中的“自杀”，不是真正的自杀，而是为了一件事：冒着自身病情加速的风险，推动科研和药物研发进度，给其他和下一代病友以希望。

创业4年来，蔡磊习惯了失败，200多次路演失败，70多条科研线半数以上失败。他也习惯了别人的否定，“别折腾了”“不可能成”的声音不绝于耳。

与命运较量的背后，他拒绝“无形之手”的操控，宁愿打光最后一颗子弹，也要战斗到底。他告诉我们什么叫事在人为，什么叫相信的力量。

以下是他的故事，希望更多的人能关注渐冻症这个群体。倘使你处于人生低谷，愿你重拾勇气和信心。

口 述：蔡磊 渐冻症抗争者、北京爱斯康医疗科技公司董事长

采 访：孙允广 正和岛内容总监

编 辑：孙玄

沈望望（实习生）

来 源：正和岛（ID：zhenghedao）

初次与绝症交锋，他猝不及防

苦是蔡磊的人生底色。他曾用“苦大仇深”来形容自己，坚信“一切都要靠自己打拼”。

蔡磊的父亲是军人出身，从小灌输给他的理念就是吃苦耐劳、努力拼搏。自少年时代起，蔡磊就严于律己，每天四五点钟起床跑步、背英语，日复一日。靠着勤学苦读，他考上了中央财经大学，改写了命运。

毕业后，他先后成为三星中国总部税务经理、京东集团副总裁。上学、立业、成家、奋斗……他的人生如同精准的秒表，走在规划好的轨道上。但蔡磊比别人更加敬畏时间、珍惜时间。

学生时代，他强制要求自己用一半的考试时间提前交卷。毕业后，他抱着超乎常人的热忱努力工作，放弃享受，拼命在这座城市立足。

很少有人像他一样，为了工作，能够主动干到几天几夜不合眼，带领团队研发出了国内第一张电子发票，每年为集团节省上亿元的财务成本，还将电子发票成功推广到各行各业。

在北京读书工作了20多年，他连故宫和长城都没有去游玩过，唯一一次国内游，是去拍婚纱照。仅有的两次出国行，一次是去俄罗斯拓展国际业务，一次是去美国硅谷考察科技。

他曾放出豪言：只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我，因为我不要命，你要命，你就输了。

面对别人的不理解，他发过一条朋友圈：

“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干得越爽。”

稻盛和夫说，赛场上真正的强者都是“燃烧斗魂”的人，蔡磊就是这样的人。他的前半生：自律、拼命、敢于挑战不可能，人生的唯一目标就是全速前进，用别人双倍的速度向前奔跑。

就在不久前，蔡磊找到了灵魂伴侣，收获了爱情，还有个可爱的儿子。如果按照既定轨道，蔡磊的余生将会是蒸蒸日上的事业和幸福美满的家庭。

但命运的齿轮早在2018年8月转了向，将他毫无防备地推入无底深渊。

彼时，蔡磊的左臂肌肉24小时跳个不停，半年未见好转，他才去辗转各大顶尖医院，见各类医生，抽血做化验，始终没有得到确切答案。

直到2019年9年30日，蔡磊见了国内最顶级的神经性疾病专家樊东升。樊东升直截了当地对他说：“应该只有这一种可能了。”

原来不是没有答案，而是没人敢轻易下定论。樊东升口中的“可能”指的是渐冻症。

渐冻症，即肌萎缩侧索硬化症。一种慢性、进行性神经系统变性疾病，被列为世界五大绝症之首，与癌症和艾滋病齐名。2018年5月，渐冻症被列入中国第一批罕见病的名单。

按照樊东升的判断，之后的三到五年，蔡磊全身肌肉将逐渐萎缩，直至丧失。

没有人准备好死亡，更别说刚过40岁，年富力强的蔡磊了。于他而言，“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。

蔡磊习惯于高效做事，绝不愿意浪费时间，连电梯都不愿等，急切地拉着陪诊的母亲走楼梯。

“电梯都不愿意等，现在只能等死。”蔡磊在后来的自传《相信》一书中写道。

人们天然地对未知心存恐惧。但从住院的第一天起，蔡磊就直面恐惧，主动了解渐冻症。

一边研究死，一边海量地查文献、看论文，寻找活命的机会。但是，每到夜深人静时，蔡磊很难正常入眠，梦里全是山呼海啸般的绝望。

与绝症正面较量，他做了个决定

北医三院的住院部，犹如一条泾渭分明的分界线，让蔡磊看到世界的另一面。

在办理住院的第一天，蔡磊目睹了一个老人在包里翻找了三张银行卡，才交上了住院押金。他的病友老朱是家里唯一的收入来源，中年得了绝症都不敢死，因为多撑过一天就能多领一个月工资。

蔡磊经常与商界人士打交道，加上专业是搞财经的，看病钱不够这事，在他当下的世界中根本不存在。

更为残忍的是，蔡磊目睹了渐冻症患者身体的残缺。

渐冻症的致残率百分之百。在住院部，他看到有人全身瘫痪靠在轮椅上，有人喉部做了气切，插着一根管子靠呼吸机续命……人间地狱不外如是，他克制自己想要逃跑的冲动，逼迫自己走到病房。

蔡磊不想承认自己是个病人，除了左臂肌肉不停跳动外，他没有其他明显症状。“我蔡磊还要做大事，怎么能躺在病床上呢？”他不认命的方式是不换病号服、不吃抗抑郁药物。

抗抑郁的药物副作用明显，会使人昏昏欲睡，蔡磊纠结了好久，最终一粒都没吃。相较于吃药后的昏昏沉沉，他宁愿选择困倦而清醒的大脑。

人生中遭逢重大变故会摧残一个人，让其堕入绝境，但同样会激励一个人，在绝望中寻找希望。

住院期间，蔡磊听得最多的就是李开复的《向死而生》，书中记录的是李开复战胜淋巴癌后，重新思考生命的意义。

过去，蔡磊追寻的是主流价值观，在成为强者的道路上全速前进。而渐冻症如同一个暂停键，逼他停下来审视人生。

正如苏格拉思临死前所说，“未经省察的人生不值得过”。蔡磊问了自己两个问题：

剩下的日子，我要怎么过？我还能做点什么？

在中国，渐冻症患者有近10万人，涉及到10多万个家庭。在北医三院，这些“数字人”的轮廓逐渐清晰起来，他们有名有姓，本该拥有平凡幸福的生活。

过往玩命的打拼，让蔡磊具备了帮助别人的能力和底气。一个巨大的使命凌空而降，站在他面前，仿佛在说：“蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？”

住院期间，蔡磊做了一个决定：为渐冻人的救治而努力！

“我不只是病人，我在创造价值”

当蔡磊深陷无底深渊时，将他拉上来的除了使命感，还有人间真情。

当京东创始人刘强东知道蔡磊得了渐冻症，他在国外到处找专家，问蔡磊有什么困难。

蔡磊说：“我有点放不下孩子，还不到1岁，以后没办法尽到一个当父亲的责任。”

刘强东回复了四个字：“我知道了。”

之后刘强东在京东内部颁布政策，京东的员工只要在任期间遭遇不幸，公司都将负责其孩子一直到22岁的学习与生活费用。

“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是家里的顶梁柱，一旦出事整个家就毁了，我们希望所有的兄弟都好，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”

“我不希望别人把我当作病人，甚至绝症病人。”蔡磊说，我不是社会负担，我还在创造。

2019年底，蔡磊启动了“最后一次创业”。

他第一时间找到了樊东升，了解渐冻症。与一般疾病不同，渐冻症的难点在于病因不明。

一是因为该病累及大脑和脊髓，很难活检，要知道人类在脑科学面前只是个小学生。二是因为渐冻症是罕见病，发病率低，医院和科研机构能掌握的样本数据不够。

即便是中国最权威的专家如樊东升，30年间研究的病例也仅有几千例。

蔡磊要做的是用互联网的力量，拼上攻克渐冻症重要的一块版图。出院次月，蔡磊开始搭建渐冻症患者大数据平台——渐愈互助之家。

爱心的力量固然无限大，但在商业社会摸爬滚打了多年，蔡磊明白，推动渐冻症救治光靠爱心远远不够，唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才能撕开黑暗，让光照进来。简单来说，蔡磊想借助商业的力量，让渐冻症能够一代又一代的研究下去，形成内生力量。

但创业不是单打独斗，而是最大限度地整合资源，寻找体系性的力量。

自2019年年底，蔡磊白天照常上班，写周报时用不了键盘就用语音转文字，写汇总报告要花费大半天时间。除了个别的公司高层，几乎没人知道蔡磊病了。

到了晚上，他查阅渐冻症的资料，前前后后买了70多本专业书，刷了上千篇核心论文，几乎成为了渐冻症领域的半个专家。

这条路远比想象中艰难。最难的是信任问题，让患者心甘情愿将隐私交予平台。

蔡磊一边寻求京东内部的支持，参与京东健康的工作，一边链接更多病友，他的方式真诚而“笨拙”，亲自加病友的微信去沟通，从了解病情开始，到互相鼓劲加油为止，每个病友至少要聊1-2个小时。一个星期下来，蔡磊的右手臂酸到抬不起来。

直到现在，他都能准确说出通讯里近2000个病友的家庭情况、病情和目前状态。

创业的同时，蔡磊始终不死心。在一年多的时间里，他遍访“名医”，接触了上百位民间“高手”，寻找治疗方案，但都没什么实质效果。

真正让蔡磊死心的是，美国麻省总医院神经内科主任梅里特·古柯维奇的诊疗。蔡磊逐渐意识到，医生解决不了所有问题，药才是治疗的根本武器。

谁发明和制造了药？药企和研发机构。再往前追溯，链条上更接近源头的人是谁？科学家。

不能忽略的是，医药行业有个双十定律。按照Nature的统计，双十定律其实是一种理想业态，现实中一款新药从研发到获批上市，平均需要10到15年的时间。

留给蔡磊的时间不多了。

“我已经习惯了失败”

蔡磊如同一个疯狂的赌徒，堵上了自己的一切。

2021年中，蔡磊从京东病退，全力以赴投入到渐冻症的基础研究中，但药物研发的经费是以亿为单位的。

生病前，钱对于他来说，只是个数字。但现在，钱成为了摆在蔡磊面前的头号难题。他卖房、卖股票，穿着50块的上衣和鞋子。这只是杯水车薪。

要创业首先要融资，蔡磊计划推动20条药物管线，所以，他定下初步的融资目标10亿。

路演是他无比熟悉的战场。

他曾参与了京东大大小小多个项目的融资，从几千万到上百亿。想让人家出钱帮你，就要打动投资者。所以，路演时蔡磊总会打起十万分的精神，力图让每句话、每个词都精准、坚定、铿锵有力。

“大家好，我是蔡磊。2019年，我被确诊为肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症。”这段路演开场白，蔡磊说了一年。

但是，蔡磊过于乐观了。

药物投入风险过高，加上蔡磊本人的身体状况，这些“雷区”让投资机构不愿意冒这么大的风险。蔡磊的200多场路演和无数次与投资人沟通都失败了。

“别折腾了！”这句话，蔡磊听过无数遍，有人说给他500万换他好好休息。

2021年9月，又一场路演失败，他已经连续10个月没有融到资金了。

“你不是觉得自己很厉害吗？不是没有做不成的事吗？”蔡磊无力且挫败，彷佛看到了刚毕业的自己。一晃几十年了，似乎什么都没变。

放弃希望的，还有并肩作战的同事。

蔡磊的右手食指和中指已经伸不直了，不得不借助触控笔点击屏幕。

为了抢时间，蔡磊招了个助理，每天阅读50-100篇论文，一旦发现新的研究思路，立马评估治疗方向的可行性。

“这个活儿太磨人了，看不到希望。”没过多久，助理给出了自己的离职理由。有这样想法的不止她一个，有位博士生的导师是国内项级科学家，他们认为攻克渐冻症10年内没可能，蔡磊正在做一件不可能成功的事情。

甚至有人将蔡磊的行为比喻成“骑自行车上月球”。

很多时候，人最怕的从来不是失败，而是看不到一丝希望。如同将巨石推上山的西西弗斯，周而复始，做着注定失败的努力，让人痛苦的不是推石头本身，而是“希望一失望一再希望一再失望”的无限循环。

失败是科研的常态，蔡磊已经习惯了“失败”。

到2023年初，蔡磊推动了70多条科研线，至少一半以上被证明失败，但失败的同时又会启动新管线，真正进入临床阶段的管线少之又少。

和他同期住院的病友已经走了三四位，其他人大都瘫痪在床，原来中气十足的老朱连话都讲不清楚了。只要想到这群病友，蔡磊就不敢停下来。

“我大概率是等不到药了，但希望能让以后的患者有更多的希望。以运动神经元病等为代表的重大神经退行性疾病有大约1000万人，我想在死前能救1/10，救下100万人。”

这就是蔡磊坚持的全部意义。

“就好像有1000块拼图，我们虽然没有拼完，但至少为后人翻了30块。”蔡磊的夫人段睿说，失败也是有意义的，只要做事就有意义。

与命运较量的勇者：

“我要打光最后一颗子弹”

如果你的人生前方是一望无际的黑暗，你怎么走下去？

蔡磊答：信念。

“永远保持乐观，哪怕是错的”，蔡磊引用了马斯克的一句话。

生病以来，蔡磊的精神偶像是孙悟空，还买了三尊摆件，因为孙悟空天不怕、地不怕，即便是打不过如来佛，也绝不屈服，这个信念是蔡磊想要坚持的。

作为连续创业者，蔡磊始终以企业家精神的标准要求自己。

什么是企业家精神？

熊彼特有熊彼特的答案，德鲁克有德鲁克的答案，但蔡磊给出了一个全新的答案——拼搏，创新，以坚韧不拔的信念和意志，全力以赴地执行，最终把不可能变成可能。

没有谁的答案，比蔡磊更加务实了。

蔡磊说，科学不仅仅是科学家或是研究机构的事，企业家是有能力、资源和资金，组建团队，创新商业模式，推动科学进步的。

他正在做的就是竭尽所能把资金、实验室、科学家、药企、医院、患者都链接起来，缩短药物应用的时间，将10年缩短至1年，甚至3个月。

与命运抗争的这几年，蔡磊每天打交道最多的是“药”，奔波最多的是“钱”，缺的最多的是时间。

蔡磊一直在玩命拼搏，每天工作16个小时，365天没有一天休息。在接受采访的前一天，他还花了两个小时说服专家。

“我不怕死，但我死了谁来做这些事情呢？”蔡磊说，我已经没有时间恐惧死亡了，时间太宝贵了，每天都有人死亡，耽误1秒钟就是对所有病人的不负责任。

有一天蔡磊给老朱发信息，让他去推拿一下，老朱说：“去不了啦，瘫在床上了。”病友群内，每天都有人转售二手呼吸机和二手轮椅。

对渐冻症患者来说，时间就是生命，药物早点研究出来就能拯救上万个家庭。

想要赚钱很容易，只需要销售医药器械就能挣钱，但蔡磊放弃了。“我们的患者太绝望了，都在等待死亡，我不想挣他们的钱。”他说。

自2020年以来，蔡磊投入了上千万元建数据平台，做基础科研，几乎没有一分钱进账。

子弹快打光了，怎么办？

2022年下半年，蔡磊开设了抖音账号，做起了“破冰驿站”直播间，所有的收益都用于科研和药物研发。

当他得知，推进渐冻症的基础研究，除了有大数据模型，还要有真人的病理样本时，他打光了自己的“最后一颗子弹”，捐赠了自己的遗体和脑脊髓组织。

当命运齿轮转动时，涟漪效应产生了。

在他的号召下，包括人民英雄张定宇在内的约1000位病友签署了遗体捐赠书。

“脑库成立10年了，共收集了300多例标本，但罕见病的标本1例都没有。”中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民用“绝无仅有”和“史无前例”来形容这场捐赠。

蔡磊始终相信，每一个绝望的背后都有希望在闪光。

他总说自己是幸运的人，圆了自己儿时探索生命科学的梦想，他或许在生命长度上没优势，那就尽量活出宽度和厚度来，给这个世界留点什么。

当他从项目发起人转换成了资源协调人后，今年春天，针对SOD1单基因的和针对散发的多款基因和细胞药物，已经有临床计划了。

他搭建的全世界最大的民间“渐冻症患者数据平台”，包含近万病人的信息，信息间的共享，令药物研发进程大为缩短。

他设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助……

一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。越来越多的人投入到攻克渐冻症的事业上来。

华大基因为病友规模化免费全基因组检测；更多顶级科学家参与渐冻症的研究……

正如尹烨所说，这颗子弹会形成碰撞，产生裂变，唤起更多的社会群体参与进来，共同解决。

不是因为有希望才去努力，而是因为努力，才能看到希望。这就是蔡磊所说的相信的力量。

他曾对夫人说：“三年前，我接受了死亡，但内心会遗憾，但现在我可以没有遗憾的离去了，因为我已经做了我应该做得所有的事。”

命运齿轮开始转动时，蔡磊摆脱了“无形之手”的操控，告诉我们什么叫事在人为、路在脚下。

结语：丧钟为谁而鸣？

80多年前，海明威曾在《丧钟为谁而鸣》书中引用了约翰·堂恩的一首诗：

“任何人的死亡使我有所缺损，因为我与人类难解难分，所以别问丧钟为谁而鸣，丧钟为你而鸣。”

人类命运其实是个共同体，而科学进步是必然发生的一系列偶然的叠加。

2021年11月11日，一场“灵魂砍价”被推上了热搜。在国家医保目录谈判现场，用于治疗脊髓性肌萎缩（SMA）的药物——诺西那生钠注射液被纳入的医保，让这款天价药从每针70万元降到了3.3万元。

其实，在诺西那生钠注射液问世之前，SMA本无药可治。这款药物能顺利推进，源于一位美国患儿的父亲。他自掏1500万美元，建立了研究基金会，联合众人向国会发了400多封邮件，重启搁浅许久的药物研发，才让SMA特效药提前问世。

科技不会自己必然进步，正是因为偶然的某个人，他们不轻易妥协，承担起常人所不能承担的风险，才推动了科技的进步。

蔡磊想要做那个“偶然”，在他的努力之下，渐冻症事业正在向前推动。更难能可贵的是，他超越了自我，传给世人不灭的精神火种——坚韧、奋斗、敢于向命运挑战的大勇主义，令人动容。

就像普罗米修斯，即使被锁在峭壁上，被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种带给人类，让人类从野蛮走向文明。

采访接近尾声时，在走出房门的那一刻，蔡磊突然回头，掷地有声地说：“等我成功的那天，你们再来采访我！”

或许有一天，渐冻症真的会像SMA一样有药可医，但在这条路上，请不要忘记一位勇敢者的名字。

他叫蔡磊。

参考资料：

[1]. 中信出版社.相信

[2]. 北青网.「医学的温度」世界渐冻人日：如何温暖“渐冻”人生？

[3]. 澎湃新闻，世界渐冻人日｜200年上市4款药，“渐冻人”何时能解冻？

[4]. 中国企业家.华大集团尹烨：科学是无用之用，技术是有用之用

[5]. 央视新闻.最近，你一定会刷到这个热词

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排版| 武小周

编辑| 正风轮值主编| 夏昆

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