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京东原副总裁:这一件事,即使“自杀”也要做
来源:顶端新闻      2023-08-01 12:16:44

蔡磊有两个身份。


(资料图片仅供参考)

在2019年9月30日之前,他是京东集团副总裁,曾带领团队研发出中国内地第一张电子发票,在短短六年内干成了4家公司。在此之后,他是渐冻症抗争者。

蔡磊与命运抗争的精神,令人肃然起敬。七月初,我们在蔡磊直播的办公室见到了他。

他的双手无力的垂下,声音喑哑,每说一句话都要用力呼喊,连喝水都可能因为呛咳、堵痰而成为生死之战。

如果安心疗养,蔡磊能延缓病情发展,但他毫不犹豫地启动了“最后一次创业”,每天工作16个小时,堵上了一切:财富、身体乃至生命。

“我就是要‘自杀’!”

他说,我要让死亡变得更有意义,我大概率等不到药了,但一定会给未来的病友带去更多希望。

在15平米的房间里,蔡磊的宣言振聋发聩。

蔡磊口中的“自杀”,不是真正的自杀,而是为了一件事:冒着自身病情加速的风险,推动科研和药物研发进度,给其他和下一代病友以希望。

创业4年来,蔡磊习惯了失败,200多次路演失败,70多条科研线半数以上失败。他也习惯了别人的否定,“别折腾了”“不可能成”的声音不绝于耳。

与命运较量的背后,他拒绝“无形之手”的操控,宁愿打光最后一颗子弹,也要战斗到底。他告诉我们什么叫事在人为,什么叫相信的力量。

以下是他的故事,希望更多的人能关注渐冻症这个群体。倘使你处于人生低谷,愿你重拾勇气和信心。

口 述:蔡磊 渐冻症抗争者、北京爱斯康医疗科技公司董事长

采 访:孙允广 正和岛内容总监

编 辑:孙玄

沈望望(实习生)

来 源:正和岛(ID:zhenghedao)

初次与绝症交锋,他猝不及防

苦是蔡磊的人生底色。他曾用“苦大仇深”来形容自己,坚信“一切都要靠自己打拼”。

蔡磊的父亲是军人出身,从小灌输给他的理念就是吃苦耐劳、努力拼搏。自少年时代起,蔡磊就严于律己,每天四五点钟起床跑步、背英语,日复一日。靠着勤学苦读,他考上了中央财经大学,改写了命运。

毕业后,他先后成为三星中国总部税务经理、京东集团副总裁。上学、立业、成家、奋斗……他的人生如同精准的秒表,走在规划好的轨道上。但蔡磊比别人更加敬畏时间、珍惜时间。

学生时代,他强制要求自己用一半的考试时间提前交卷。毕业后,他抱着超乎常人的热忱努力工作,放弃享受,拼命在这座城市立足。

很少有人像他一样,为了工作,能够主动干到几天几夜不合眼,带领团队研发出了国内第一张电子发票,每年为集团节省上亿元的财务成本,还将电子发票成功推广到各行各业。

在北京读书工作了20多年,他连故宫和长城都没有去游玩过,唯一一次国内游,是去拍婚纱照。仅有的两次出国行,一次是去俄罗斯拓展国际业务,一次是去美国硅谷考察科技。

他曾放出豪言:只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我,因为我不要命,你要命,你就输了。

面对别人的不理解,他发过一条朋友圈:

“没有谁强迫我加班,但我晚上总是工作到很晚,被人说是工作狂,可是我真的很有热情,尤其是面对棘手复杂的问题,事情越棘手、越难搞、越有挑战,我就越充满激情,越觉得又是我发挥能力的好机会,工作干得越爽。”

稻盛和夫说,赛场上真正的强者都是“燃烧斗魂”的人,蔡磊就是这样的人。他的前半生:自律、拼命、敢于挑战不可能,人生的唯一目标就是全速前进,用别人双倍的速度向前奔跑。

就在不久前,蔡磊找到了灵魂伴侣,收获了爱情,还有个可爱的儿子。如果按照既定轨道,蔡磊的余生将会是蒸蒸日上的事业和幸福美满的家庭。

但命运的齿轮早在2018年8月转了向,将他毫无防备地推入无底深渊。

彼时,蔡磊的左臂肌肉24小时跳个不停,半年未见好转,他才去辗转各大顶尖医院,见各类医生,抽血做化验,始终没有得到确切答案。

直到2019年9年30日,蔡磊见了国内最顶级的神经性疾病专家樊东升。樊东升直截了当地对他说:“应该只有这一种可能了。”

原来不是没有答案,而是没人敢轻易下定论。樊东升口中的“可能”指的是渐冻症。

渐冻症,即肌萎缩侧索硬化症。一种慢性、进行性神经系统变性疾病,被列为世界五大绝症之首,与癌症和艾滋病齐名。2018年5月,渐冻症被列入中国第一批罕见病的名单。

按照樊东升的判断,之后的三到五年,蔡磊全身肌肉将逐渐萎缩,直至丧失。

没有人准备好死亡,更别说刚过40岁,年富力强的蔡磊了。于他而言,“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。

蔡磊习惯于高效做事,绝不愿意浪费时间,连电梯都不愿等,急切地拉着陪诊的母亲走楼梯。

“电梯都不愿意等,现在只能等死。”蔡磊在后来的自传《相信》一书中写道。

人们天然地对未知心存恐惧。但从住院的第一天起,蔡磊就直面恐惧,主动了解渐冻症。

一边研究死,一边海量地查文献、看论文,寻找活命的机会。但是,每到夜深人静时,蔡磊很难正常入眠,梦里全是山呼海啸般的绝望。

与绝症正面较量,他做了个决定

北医三院的住院部,犹如一条泾渭分明的分界线,让蔡磊看到世界的另一面。

在办理住院的第一天,蔡磊目睹了一个老人在包里翻找了三张银行卡,才交上了住院押金。他的病友老朱是家里唯一的收入来源,中年得了绝症都不敢死,因为多撑过一天就能多领一个月工资。

蔡磊经常与商界人士打交道,加上专业是搞财经的,看病钱不够这事,在他当下的世界中根本不存在。

更为残忍的是,蔡磊目睹了渐冻症患者身体的残缺。

渐冻症的致残率百分之百。在住院部,他看到有人全身瘫痪靠在轮椅上,有人喉部做了气切,插着一根管子靠呼吸机续命……人间地狱不外如是,他克制自己想要逃跑的冲动,逼迫自己走到病房。

蔡磊不想承认自己是个病人,除了左臂肌肉不停跳动外,他没有其他明显症状。“我蔡磊还要做大事,怎么能躺在病床上呢?”他不认命的方式是不换病号服、不吃抗抑郁药物。

抗抑郁的药物副作用明显,会使人昏昏欲睡,蔡磊纠结了好久,最终一粒都没吃。相较于吃药后的昏昏沉沉,他宁愿选择困倦而清醒的大脑。

人生中遭逢重大变故会摧残一个人,让其堕入绝境,但同样会激励一个人,在绝望中寻找希望。

住院期间,蔡磊听得最多的就是李开复的《向死而生》,书中记录的是李开复战胜淋巴癌后,重新思考生命的意义。

过去,蔡磊追寻的是主流价值观,在成为强者的道路上全速前进。而渐冻症如同一个暂停键,逼他停下来审视人生。

正如苏格拉思临死前所说,“未经省察的人生不值得过”。蔡磊问了自己两个问题:

剩下的日子,我要怎么过?我还能做点什么?

在中国,渐冻症患者有近10万人,涉及到10多万个家庭。在北医三院,这些“数字人”的轮廓逐渐清晰起来,他们有名有姓,本该拥有平凡幸福的生活。

过往玩命的打拼,让蔡磊具备了帮助别人的能力和底气。一个巨大的使命凌空而降,站在他面前,仿佛在说:“蔡磊,这个病很残酷,所有病人都无比绝望,你还有点能力,愿不愿意为这个病的救治做点什么?”

住院期间,蔡磊做了一个决定:为渐冻人的救治而努力!

“我不只是病人,我在创造价值”

当蔡磊深陷无底深渊时,将他拉上来的除了使命感,还有人间真情。

当京东创始人刘强东知道蔡磊得了渐冻症,他在国外到处找专家,问蔡磊有什么困难。

蔡磊说:“我有点放不下孩子,还不到1岁,以后没办法尽到一个当父亲的责任。”

刘强东回复了四个字:“我知道了。”

之后刘强东在京东内部颁布政策,京东的员工只要在任期间遭遇不幸,公司都将负责其孩子一直到22岁的学习与生活费用。

“我们大部分的员工都是一线的兄弟,都是家里的顶梁柱,一旦出事整个家就毁了,我们希望所有的兄弟都好,但人生无常,公司要成为大家最后的依靠。”

“我不希望别人把我当作病人,甚至绝症病人。”蔡磊说,我不是社会负担,我还在创造。

2019年底,蔡磊启动了“最后一次创业”。

他第一时间找到了樊东升,了解渐冻症。与一般疾病不同,渐冻症的难点在于病因不明。

一是因为该病累及大脑和脊髓,很难活检,要知道人类在脑科学面前只是个小学生。二是因为渐冻症是罕见病,发病率低,医院和科研机构能掌握的样本数据不够。

即便是中国最权威的专家如樊东升,30年间研究的病例也仅有几千例。

蔡磊要做的是用互联网的力量,拼上攻克渐冻症重要的一块版图。出院次月,蔡磊开始搭建渐冻症患者大数据平台——渐愈互助之家。

爱心的力量固然无限大,但在商业社会摸爬滚打了多年,蔡磊明白,推动渐冻症救治光靠爱心远远不够,唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业,才能撕开黑暗,让光照进来。简单来说,蔡磊想借助商业的力量,让渐冻症能够一代又一代的研究下去,形成内生力量。

但创业不是单打独斗,而是最大限度地整合资源,寻找体系性的力量。

自2019年年底,蔡磊白天照常上班,写周报时用不了键盘就用语音转文字,写汇总报告要花费大半天时间。除了个别的公司高层,几乎没人知道蔡磊病了。

到了晚上,他查阅渐冻症的资料,前前后后买了70多本专业书,刷了上千篇核心论文,几乎成为了渐冻症领域的半个专家。

这条路远比想象中艰难。最难的是信任问题,让患者心甘情愿将隐私交予平台。

蔡磊一边寻求京东内部的支持,参与京东健康的工作,一边链接更多病友,他的方式真诚而“笨拙”,亲自加病友的微信去沟通,从了解病情开始,到互相鼓劲加油为止,每个病友至少要聊1-2个小时。一个星期下来,蔡磊的右手臂酸到抬不起来。

直到现在,他都能准确说出通讯里近2000个病友的家庭情况、病情和目前状态。

创业的同时,蔡磊始终不死心。在一年多的时间里,他遍访“名医”,接触了上百位民间“高手”,寻找治疗方案,但都没什么实质效果。

真正让蔡磊死心的是,美国麻省总医院神经内科主任梅里特·古柯维奇的诊疗。蔡磊逐渐意识到,医生解决不了所有问题,药才是治疗的根本武器。

谁发明和制造了药?药企和研发机构。再往前追溯,链条上更接近源头的人是谁?科学家。

不能忽略的是,医药行业有个双十定律。按照Nature的统计,双十定律其实是一种理想业态,现实中一款新药从研发到获批上市,平均需要10到15年的时间。

留给蔡磊的时间不多了。

“我已经习惯了失败”

蔡磊如同一个疯狂的赌徒,堵上了自己的一切。

2021年中,蔡磊从京东病退,全力以赴投入到渐冻症的基础研究中,但药物研发的经费是以亿为单位的。

生病前,钱对于他来说,只是个数字。但现在,钱成为了摆在蔡磊面前的头号难题。他卖房、卖股票,穿着50块的上衣和鞋子。这只是杯水车薪。

要创业首先要融资,蔡磊计划推动20条药物管线,所以,他定下初步的融资目标10亿。

路演是他无比熟悉的战场。

他曾参与了京东大大小小多个项目的融资,从几千万到上百亿。想让人家出钱帮你,就要打动投资者。所以,路演时蔡磊总会打起十万分的精神,力图让每句话、每个词都精准、坚定、铿锵有力。

“大家好,我是蔡磊。2019年,我被确诊为肌萎缩侧索硬化,俗称渐冻症。”这段路演开场白,蔡磊说了一年。

但是,蔡磊过于乐观了。

药物投入风险过高,加上蔡磊本人的身体状况,这些“雷区”让投资机构不愿意冒这么大的风险。蔡磊的200多场路演和无数次与投资人沟通都失败了。

“别折腾了!”这句话,蔡磊听过无数遍,有人说给他500万换他好好休息。

2021年9月,又一场路演失败,他已经连续10个月没有融到资金了。

“你不是觉得自己很厉害吗?不是没有做不成的事吗?”蔡磊无力且挫败,彷佛看到了刚毕业的自己。一晃几十年了,似乎什么都没变。

放弃希望的,还有并肩作战的同事。

蔡磊的右手食指和中指已经伸不直了,不得不借助触控笔点击屏幕。

为了抢时间,蔡磊招了个助理,每天阅读50-100篇论文,一旦发现新的研究思路,立马评估治疗方向的可行性。

“这个活儿太磨人了,看不到希望。”没过多久,助理给出了自己的离职理由。有这样想法的不止她一个,有位博士生的导师是国内项级科学家,他们认为攻克渐冻症10年内没可能,蔡磊正在做一件不可能成功的事情。

甚至有人将蔡磊的行为比喻成“骑自行车上月球”。

很多时候,人最怕的从来不是失败,而是看不到一丝希望。如同将巨石推上山的西西弗斯,周而复始,做着注定失败的努力,让人痛苦的不是推石头本身,而是“希望一失望一再希望一再失望”的无限循环。

失败是科研的常态,蔡磊已经习惯了“失败”。

到2023年初,蔡磊推动了70多条科研线,至少一半以上被证明失败,但失败的同时又会启动新管线,真正进入临床阶段的管线少之又少。

和他同期住院的病友已经走了三四位,其他人大都瘫痪在床,原来中气十足的老朱连话都讲不清楚了。只要想到这群病友,蔡磊就不敢停下来。

“我大概率是等不到药了,但希望能让以后的患者有更多的希望。以运动神经元病等为代表的重大神经退行性疾病有大约1000万人,我想在死前能救1/10,救下100万人。”

这就是蔡磊坚持的全部意义。

“就好像有1000块拼图,我们虽然没有拼完,但至少为后人翻了30块。”蔡磊的夫人段睿说,失败也是有意义的,只要做事就有意义。

与命运较量的勇者:

“我要打光最后一颗子弹”

如果你的人生前方是一望无际的黑暗,你怎么走下去?

蔡磊答:信念。

“永远保持乐观,哪怕是错的”,蔡磊引用了马斯克的一句话。

生病以来,蔡磊的精神偶像是孙悟空,还买了三尊摆件,因为孙悟空天不怕、地不怕,即便是打不过如来佛,也绝不屈服,这个信念是蔡磊想要坚持的。

作为连续创业者,蔡磊始终以企业家精神的标准要求自己。

什么是企业家精神?

熊彼特有熊彼特的答案,德鲁克有德鲁克的答案,但蔡磊给出了一个全新的答案——拼搏,创新,以坚韧不拔的信念和意志,全力以赴地执行,最终把不可能变成可能。

没有谁的答案,比蔡磊更加务实了。

蔡磊说,科学不仅仅是科学家或是研究机构的事,企业家是有能力、资源和资金,组建团队,创新商业模式,推动科学进步的。

他正在做的就是竭尽所能把资金、实验室、科学家、药企、医院、患者都链接起来,缩短药物应用的时间,将10年缩短至1年,甚至3个月。

与命运抗争的这几年,蔡磊每天打交道最多的是“药”,奔波最多的是“钱”,缺的最多的是时间。

蔡磊一直在玩命拼搏,每天工作16个小时,365天没有一天休息。在接受采访的前一天,他还花了两个小时说服专家。

“我不怕死,但我死了谁来做这些事情呢?”蔡磊说,我已经没有时间恐惧死亡了,时间太宝贵了,每天都有人死亡,耽误1秒钟就是对所有病人的不负责任。

有一天蔡磊给老朱发信息,让他去推拿一下,老朱说:“去不了啦,瘫在床上了。”病友群内,每天都有人转售二手呼吸机和二手轮椅。

对渐冻症患者来说,时间就是生命,药物早点研究出来就能拯救上万个家庭。

想要赚钱很容易,只需要销售医药器械就能挣钱,但蔡磊放弃了。“我们的患者太绝望了,都在等待死亡,我不想挣他们的钱。”他说。

自2020年以来,蔡磊投入了上千万元建数据平台,做基础科研,几乎没有一分钱进账。

子弹快打光了,怎么办?

2022年下半年,蔡磊开设了抖音账号,做起了“破冰驿站”直播间,所有的收益都用于科研和药物研发。

当他得知,推进渐冻症的基础研究,除了有大数据模型,还要有真人的病理样本时,他打光了自己的“最后一颗子弹”,捐赠了自己的遗体和脑脊髓组织。

当命运齿轮转动时,涟漪效应产生了。

在他的号召下,包括人民英雄张定宇在内的约1000位病友签署了遗体捐赠书。

“脑库成立10年了,共收集了300多例标本,但罕见病的标本1例都没有。”中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民用“绝无仅有”和“史无前例”来形容这场捐赠。

蔡磊始终相信,每一个绝望的背后都有希望在闪光。

他总说自己是幸运的人,圆了自己儿时探索生命科学的梦想,他或许在生命长度上没优势,那就尽量活出宽度和厚度来,给这个世界留点什么。

当他从项目发起人转换成了资源协调人后,今年春天,针对SOD1单基因的和针对散发的多款基因和细胞药物,已经有临床计划了。

他搭建的全世界最大的民间“渐冻症患者数据平台”,包含近万病人的信息,信息间的共享,令药物研发进程大为缩短。

他设立了公益基金与慈善信托,对早期科研给予了持续资助……

一个人的力量固然小,但是汇涓成流、聚沙成塔。越来越多的人投入到攻克渐冻症的事业上来。

华大基因为病友规模化免费全基因组检测;更多顶级科学家参与渐冻症的研究……

正如尹烨所说,这颗子弹会形成碰撞,产生裂变,唤起更多的社会群体参与进来,共同解决。

不是因为有希望才去努力,而是因为努力,才能看到希望。这就是蔡磊所说的相信的力量。

他曾对夫人说:“三年前,我接受了死亡,但内心会遗憾,但现在我可以没有遗憾的离去了,因为我已经做了我应该做得所有的事。”

命运齿轮开始转动时,蔡磊摆脱了“无形之手”的操控,告诉我们什么叫事在人为、路在脚下。

结语:丧钟为谁而鸣?

80多年前,海明威曾在《丧钟为谁而鸣》书中引用了约翰·堂恩的一首诗:

“任何人的死亡使我有所缺损,因为我与人类难解难分,所以别问丧钟为谁而鸣,丧钟为你而鸣。”

人类命运其实是个共同体,而科学进步是必然发生的一系列偶然的叠加。

2021年11月11日,一场“灵魂砍价”被推上了热搜。在国家医保目录谈判现场,用于治疗脊髓性肌萎缩(SMA)的药物——诺西那生钠注射液被纳入的医保,让这款天价药从每针70万元降到了3.3万元。

其实,在诺西那生钠注射液问世之前,SMA本无药可治。这款药物能顺利推进,源于一位美国患儿的父亲。他自掏1500万美元,建立了研究基金会,联合众人向国会发了400多封邮件,重启搁浅许久的药物研发,才让SMA特效药提前问世。

科技不会自己必然进步,正是因为偶然的某个人,他们不轻易妥协,承担起常人所不能承担的风险,才推动了科技的进步。

蔡磊想要做那个“偶然”,在他的努力之下,渐冻症事业正在向前推动。更难能可贵的是,他超越了自我,传给世人不灭的精神火种——坚韧、奋斗、敢于向命运挑战的大勇主义,令人动容。

就像普罗米修斯,即使被锁在峭壁上,被鹫鹰啄食内脏,也要把照亮黑暗的火种带给人类,让人类从野蛮走向文明。

采访接近尾声时,在走出房门的那一刻,蔡磊突然回头,掷地有声地说:“等我成功的那天,你们再来采访我!”

或许有一天,渐冻症真的会像SMA一样有药可医,但在这条路上,请不要忘记一位勇敢者的名字。

他叫蔡磊。

参考资料:

[1]. 中信出版社.相信

[2]. 北青网.「医学的温度」世界渐冻人日:如何温暖“渐冻”人生?

[3]. 澎湃新闻,世界渐冻人日|200年上市4款药,“渐冻人”何时能解冻?

[4]. 中国企业家.华大集团尹烨:科学是无用之用,技术是有用之用

[5]. 央视新闻.最近,你一定会刷到这个热词

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