上海音乐学院硕士

(资料图)

35岁时重读小学

在非洲买地建学校

从耿白玉身上

我看到了不一样的人生

这两天，普通小学白银路分校第一届五年级学生迎来毕业典礼。在这场温馨而庄重的仪式上，40岁的陪读妈妈耿白玉走上舞台，道出积攒了五年的谢意：“入学时，我是以一种抱歉的心情坐在课桌前，无时无刻不担心我的孩子会扰乱课堂秩序，或是与老师、同学发生冲突，焦虑得每周都要大哭一场。你猜后来怎么着？老师们非但没有责备他，反而非常耐心地帮助他理解学校的规则，家长朋友们也都向我伸来橄榄枝，帮助我打消焦虑的心情。”

初见星星的孩子

孤独症儿童，犹如天上的星星，在他们的小世界里，有着另一种频率。

2010年，耿白玉在上海音乐学院就读音乐教育硕士期间，因排演儿童歌舞剧，与孤独症观众有过一面之缘。当了解到孤独症患儿一天天长大成人，却不能像其他孩子一样生活自理，她不禁为这些家庭泪流满面。

硕士毕业后，耿白玉按照计划结婚、生子。成为妈妈的她，想再为星宝们（孤独症患者）做些什么。

“由于担心孩子发出噪音影响他人，很多星宝家庭带孩子到公共场所要承受很大的压力，特别是到剧场看表演。”耿白玉决定，让鲜有机会看演出的星宝们，看上一场为他们量身定做的音乐剧。

于是，阳光Alice公益团队诞生了。面对经费紧张的窘境，耿白玉兼任编剧、导演、服装、道具，并顺利完成第一场演出。自此之后，她也和孤独症群体产生了更深的联结。

确诊孤独症

就在一切向理想的方向发展时，耿白玉发现自己的孩子象象，流露出越来越多的异样。

他迟迟不会说话，没有任何语言词汇；他面对家人的呼唤没有反应，很少有眼神交流；他只对某些旋转的物品有特殊兴趣，比如风扇、婴儿车的轮子、洗发店门前的三色柱。到了两岁多，象象有了更强的表达欲望，却无法用语言形容，开始产生过激情绪，通过打自己来引起注意。耿白玉觉得这已经不是孩子的个性问题，也不是老人口中简单的“开口晚”，种种细节都透露着孤独症的迹象。

“你是不是太敏感了，哪有这么高的机率？”面对种种声音，2015年，耿白玉还是带着象象前往医院检查。

最终——象象确诊了。

虽然“不想信、觉得不可能”，但诊断书摆在那，不得不接受。之后的半年里，耿白玉一家都消沉了。或许是因为长期以来有一定的心理准备，耿白玉异常平静。“妈妈是最敏感的，我早就知道他可能是个孤独症宝宝，该伤心的都伤心过了。”耿白玉说。

“得知这个消息，许多星宝家庭的父母震惊于这种巧合，并主动来家里探望象象，给出了积极的建议和引导，让我和家人找到了方向。”耿白玉说，这些宝贵的建议让自己少走了很多弯路，无比受用。

家庭干预配合早教，象象的语言能力很快开始发展，从一个词到一句话，当内心的诉求得以表达，他的状态也更加舒缓。

我的同学是我妈

对于普通适龄学生来说，上小学并不是什么难事。但对耿白玉而言，孩子能不能适应新环境，同学们能不能接受他，这一切，她心里也没底。因此，她决定作为一名陪读妈妈，再上一次小学。

耿白玉在上学路上

象象的作品

“刚入学的时候，象象真的要比别的孩子再‘小’一些，我整天都要在走廊上追他。”班主任金艳回忆道，那时的象象并不明白“上学就是教室里有一把椅子，有他的一个位置”。不适应集体生活的他，常常在课堂上崩溃大喊，冲出教室。

按照身高，象象的座位在前几排，耿白玉则在最后一排。经过双方家长沟通，班级里月份较大的彤彤和象象成为了同桌。虽然彤彤也还是个孩子，但象象遇到困难时，她会抱抱他说“不要紧的，我来帮你做”；上体育课时，为了避免象象到处乱跑，彤彤得时刻牵着他。

当象象把吃了一半的虾仁烧卖，丢进同学的盘子里；当他因为情绪激动，推搡了同学；当他发出尖叫，扰乱课堂秩序……耿白玉都要化身调解员，缓解象象和其他同学的矛盾。

语言障碍、社交障碍、刻板行为是自闭症患者伴有的核心问题。就像婴儿时期喜欢周而复始地旋转那样，一旦转动的轴承被卡住或者变换方向，象象就会产生强烈的不安。

但学校里的变化实在太多了，换课、天气、事项取消等等，一些看似微不足道的变化，都有可能左右他的情绪和行为。于是，耿白玉尽力预知可能发生的事情，并事无巨细地提前演练。“做好事先的信息导入，让他在心理上有所准备，就能有效地控制他的情绪，缓解他的焦虑。”耿白玉说。

耿白玉和象象

关于毕业典礼上台发言这件事，耿白玉也事先进行了排练。“我把可能要说的台词对他说了一遍，问他舞台上会出现你的照片，你看到以后会尴尬吗？并给他出了三个方案，不参加毕业典礼、轮到妈妈发言时去上厕所、闭着眼睛不听不看。”因为不想错过毕业典礼，象象选择了第三个方案，顺利参与了毕业典礼。

“我们大家和象象就这样一直手牵着手，慢慢走过春夏秋冬。慢慢地，他能够认识一些同学；慢慢地，他也可以拿着小抹布帮着一起劳动；慢慢地，他就长大了。”说到这里，金艳已经泪眼婆娑。

金艳（右一）和象象（右二）

成绩下降是一件值得高兴的事

到了四年级时，孩子们都开始“疯长”，不仅体现在身高上，思考、行动能力都有了很大的变化。

象象也学会了耍小聪明，为了偷懒，他不愿意订正课堂练习，完成课业时大打折扣。学习成绩也有所下滑。

然而，耿白玉心中却有些小小的雀跃：“因为那是这个年龄段的孩子真实的心理变化。对我来说，他成绩虽然变差了，他有着这种心思，反而是成长的表现。”

临近毕业，同学录在学生之间流转起来。“这是一些数学题，让我来考考你。”即便不看名字，哪一张出自象象之手也很好辨认。因为他没有煽情的话语，而是给同学们出了一些难题。象象在同学录上留下的“空白”，耿白玉却给每位同学用满满的感谢、祝福填满了。

耿白玉和同学们

这一次，耿白玉可能是真的毕业了。“象象已经意识到陪读会让别人觉得他是一个特殊的存在，到初中我希望可以以助教的身份，用一两年的时间帮助他做好过渡。我会尽力看上去像个真正的助教，而不是一个妈妈，甚至可以假装和他不认识，当他变得更加独立时，再慢慢退出。”耿白玉说。

在非洲建一所希望小学

陪读并没有占据耿白玉的全部。五年里，耿白玉坚持着钢琴教学工作和阳光Alice的公益事业，见缝插针地发掘非洲鼓、非洲舞、摇摆舞等兴趣爱好，还在学校里发挥专长成为了一名老师。“得益于学校的家校共育理念，在校长蔡艳萍的支持下，我把非洲鼓和其他有趣的乐器带进了家长微课堂，还带领孩子们唱古诗、跳舞、合唱，我们甚至还在西非洲的大陆上建了一所希望小学！”耿白玉说。

耿白玉参加表演

“陪象象看绘本时，我看到一个非洲少年雅库巴成为勇士的故事。我当下决定，这一年阳光Alice的歌舞剧就写《雅库巴》。”耿白玉介绍。排演节目时，耿白玉接触到非洲鼓这一乐器，充满灵性的节奏直抵内心，也如精神支柱般支撑她度过人生的重大转折。

舞台剧《雅库巴》

后来，耿白玉多次前往几内亚进一步学习非洲鼓，每天和当地人一起吃饭、生活，如同家人般互相照顾。过程中，耿白玉也了解到那里的孩子上学十分艰难。“如果有一所学校让他们接受教育、学习中文，孩子们就有可能在几内亚的中国企业获得工作机会，走上更明朗的人生道路。”耿白玉这么想着。

建设中的希望小学

说干就干，调研、选址、买地、造房子。如今，耿白玉的希望小学已经开始进行内部装潢，普通小学白银路分校的同学们，也纷纷为这份事业添砖加瓦。“大家非常激动，给几内亚孩子写信，还想给新学校设计校服、设计音乐课程、设计水利工程。我相信，这所学校不仅能给非洲孩子带来更多上学的机会，还搭建起了一座文化互通的桥梁。”耿白玉表示。

嘉定学生给几内亚孩子的信

亲爱的象象，100%祝福送给你

“亲爱的象象：我最近非常开心，因为我感觉你飞速进步、超速成长，好像很多学习能力何思考能力已经超过了我！而且身高体重也……希望你多运动免得太胖啦，也希望你能有一千种解压的方法，运动也许是其中一个解压方法（我听说）。好啦，100%祝福送给你。”

关于未来，耿白玉没有过多的担心，而是把注意力集中到当下。就像她在毕业典礼上，给象象写下的这封信。

耿白玉坦言，她十分清楚象象作为特殊人群中的一员，今后升学、就业会存在一定的困难。“或许，未来我们没有去读高中，而是读一些技术类学校，他喜欢弹钢琴，可以学习乐器调音或者修理，也可以研究喜欢的计算机、数学……”

象象演奏钢琴

记者手记

为了拍摄顺利，我提前查阅了孤独症的相关资料，做足了心理准备。但刚见到象象时，我有些意外，因为他一见面就对我手中的相机产生了兴趣，主动邀请我为他拍摄一张毕业照。

虽然大部分时候，他喜欢坐在角落里默默看书，但也可以对着小伙伴爽朗地笑。当我问到他和妈妈一起毕业的心情，他一字一字地吐出了这句话：“感激到说不出来，妈妈，谢谢你！”

在孤独症群体中，有不少被焦虑包裹着透不过气的家长，但耿白玉却提供了另一种范本，用乐观和坚强为象象挡风遮雨、规划未来，也书写出属于自己的人生！

来源：上海嘉定