人在生大病的时候,最是需要家人的陪伴与帮助。家人对患者的治疗所作出的决策、病床边的贴心护理、心灵的安抚,都会对疾病治疗起着极其重要的作用。病榻床前,总会闪烁着慈父、孝女、糟糠之妻、恩爱夫妇等耀眼的光芒,这些耀眼的光芒背后,是家人为患者付出的可歌可泣的努力。
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老百姓通常称他们的行为有归宿,称好人有好报。其实,这好报,不是上天凭空赐予的,是他们在为患者服务中磨练出来的意志与胆识所决定的。古人常在苦难之时有一句自我勉励的话,是这现象的背书:“故天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能”。下面就是一名被患者亲切地唤为“好医生”的临床上的所闻所见:患者在病痛中煎熬,家人则在其中挣扎。
一 、松江慈父
父爱深沉,只盼望着孩子能长大、成人。因为这里的孩子患有急性白血病,家长对他们都有一个共同的担忧——夭折。
1994年1月3日,一位万姓父亲(以下称“小万”),带着女儿来杭州找到好医生。他女儿患急性淋巴细胞白血病(急淋)5个月,在上海一家医院做了4次化疗,因化疗反应大,有呕吐、高热反应,还需要输血。其父母心疼女儿,故来杭州找好医生,要求用中西医结合治疗。
来这儿治疗都要做骨穿,但该患者被激素治疗后非常肥胖,3.9厘米针身的骨髓活检针只能碰见髂骨并入骨一点点,根本无法到达摘取骨髓标本的深度。原本3分钟就能做完的手术用了十分钟,最后还是放弃了骨髓活检,只做了骨髓涂片。
给孩子做骨穿时,为了防止孩子在手术中扭动,好医生让小万用膝盖顶住患女的肚子,两手固定患女的背部和臀部防止扭动。在进针的时候,小女孩开始轻声哭泣,随后,她妈妈也哭了。等骨穿做完,拔出骨穿针后,好医生发现小万也泪流满面。小万双手放开女儿后,一家三口抱头痛哭。突然,好医生看见小万有些摇晃,发现他哭晕了,赶紧叫他躺下。哭到这种程度,让好医生感叹万千:父母对孩子爱得深切,爱到不顾自己的形象了。
这次骨穿的结果显示原幼淋5.6%(>5%为复发)。提示有复发的苗头。小万很担心,原本以为用了中药,可以不用化疗了,可现在不但化疗要继续,还加了中药。
“这是在救命呀!你要拎得清,我用中药配合小化疗,使化疗增效。”好医生告诉小万治疗的设想。
在第二个月复诊时,小万拉起家常来,告诉好医生,这个女儿不是他亲生的,所以,她跟她妈妈的姓。
“你们父女俩的感情很深哦。”好医生很是动情。
“是啊!我们俩的感情要比她妈妈的好。”小万一股得意的样子,“小把戏很粘我的。”女儿在一边看看好医生,又看看她爸爸,然后圈住他爸爸的手腕。
到了四月份,骨穿显示原幼淋4%。好医生告诉小万,5月份有蛞蝓爬出来了,每天晚上10点到清晨4-5点,它们爬到树上,你可去捉来,每10条一包,冰冻收藏,每天放十条在中药里一起煎。小万回去后,每天夜里拿着手电筒去野外捉蛞蝓,不但自己捉,还发动厂里的工人一起帮他捉。到九月,骨穿显示原幼淋2.4%。
治疗了几年后,小万告诉好医生,他们乡里的蛞蝓,已被他发动工人们全捉干净了。他神气活现地说:“好医生,我们一个乡的蛞蝓,全被我捉光了!”
经过用心治疗,1998年,女儿骨髓的原幼淋仅0.5%;2000年开始在厂里上班;2007年结婚;2010年,小万一家抱着2岁半的孩子来看望好医生。
(2010年,小万一家。右一是急淋已愈的女儿,后排是小万,那么泰然自得,多么幸福的一家。头顶上方是小万送来的一块匾。)
好医生不禁感慨,这些患白血病的孩子,都需要有一心扑在患儿身上的父母照料,小万的女儿就是典型案例。父母的细心,使患儿早早避免微小的伤害。有些家长看得见这些微小的伤害,就像掸孩子衣服上的灰尘一样,及时清除。有些家长看不见,他的孩子就越来越埋汰了。好医生经常看见一些家长在看病时老要埋怨患儿,心里十分难受,只能默默地为患儿祈祷赶快好起来。
二、东莞糟糠
生活中总会有许许多多的沟沟坎坎,对于雪梅来说,“再生障碍性贫血”的威胁就是她一生中最难迈过去的坎。
2000年, 还没有成为雪梅男朋友的万朴被诊断为再生障碍性贫血。其实,万朴很小就有流鼻血的病史,因为家中对该病不够了解,所以始终未给予重视。雪梅与他恋爱时,也碰见过几次其流鼻血,但量不大,而且很快止住了。不曾想结婚以后, 万朴病情慢慢加重。
2006年,万朴开始需要输血,到2009年,已记不清输血多少次了。起先一直在东莞市一家三甲医院看病,服用雄激素和中药。后来在广东某中医院看病,也是中西医结合治疗,但效果都很微弱。
有朋友好心劝雪梅好合好散。但善良的雪梅对万朴说,这辈子再穷,也要和你一起扛过去。雪梅想到杭州找好医生,但亲戚们认为到杭州看病路途太过遥远,听说老家有一位老中医会治疗血液病,还是在老家好。这使得雪梅心里很纠结,他们俩都是在东莞的IT企业工作,虽然辛苦一点,工资还是丰厚的,付得起每月的输血及医药费。如果去老家湖南,万朴在东莞的工作就要辞退了,经济上会变得吃紧。但雪梅看着万朴那毫无血色的脸,还是作出了让万朴去湖南看病的决定。
不幸的是,回到老家还没有2个月,万朴就出现了前所未有的鼻子大出血。在去医院急救车上的危险经历,使雪梅终于下定决心要去杭州医治。但去杭州不容易,四岁的儿子离不开娘,而雪梅的公公又执意要陪同,这样原本两个人的车费就要双倍付出。一家人在商讨公公去还是不去的时候,雪梅突然注意到了公公那苍老的脸和忧郁的眼神。万朴回老家才两个月,公公就变得那么苍老憔悴。 雪梅一下明白了公公为什么坚持要陪伴着,这是父子之情呀,老人害怕看不到自己的儿子了。
2010年7月7日,雪梅一家踏上去杭州的火车。7月9日,雪梅和公公成功为万朴挂上了就诊号。好医生详细询问了他的病情, 把完脉后对万朴说,病情还在进展,这两天还会出鼻血,叮嘱他们小心点。开好处方后又嘱咐他们处方中特殊药的用法、叮嘱日常生活中需注意的事项:一天卧床休息20个小时;加强营养,一天一个鸡蛋、一包牛奶、三两肉、三两鱼、半斤青菜;一个月一只小公鸡炖三七一枚。末了,还给了万朴一张纸条,叫他去找五官科主任,这是好医生的同学。
“第二天下午3点多,我们上了火车。为了让老公能躺着休息(三人座位),我和公公轮流抱着儿子坐在地上,偶尔打个盹。”雪梅是个敢说敢做的女性,在她的用心照料与医生的有效治疗后,万朴的病情有了转机。雪梅也毅然辞了IT企业的工作,自己开起了东莞甜系食品有限公司。“甜系”二字,正是雪梅为了纪念当年她与万朴在救护车和火车上那段悲凉恐惧的经历。
如今,经过悉心医治的万朴再也没有大出血过,生活和工作与正常人无异,家中还添了二胎。
(幻想变为现实,一家四口有多幸福!—2020.4.10)
(谢波身体康复,忙于工作—2020.6.22)
三、穗城伉俪
2012年7月20日,一架从广州飞往杭州的客机,在杭州萧山国际机场缓缓降落,一位面色萎黄、走路如踩棉花的患者,被人搀扶着走下舷梯,坐上自己带来的一辆轮椅上。她叫汪妙,患有严重的AA-PNH综合征。推轮椅的是她的丈夫万友,在一家外资企业工作。
AA-PNH综合征是一种极其罕见的血液病,是再生障碍性贫血和阵发性夜间血红蛋白尿两种血液病的混合体。自从汪妙患上这种罕见的血液病,万友咨询了广东的各大医院,又请教了北京、江苏、浙江等多所三甲医院的多位名医。然而得到的解答千篇一律,提供的基本方案也都相同,但这些治疗方案在汪妙身上已经没有效果了。ATG和骨髓移植方案因为没有确切把握,从而不敢尝试,而且一旦实施,就没有回头箭了。
万友也想过使用国外的靶向药,疗效不清楚,费用却很明确,一年要50多万美元,还得终身服药。万友几乎灰心了。然而,一天,汪妙很随意的一句话提醒了他:“贴吧上有好多医病的帖子,我们是否可以去那儿找找看?”
万友打开笔记本电脑,丁叮写的治疗再障亲身体验,眏入他的眼帘。丁叮是一位重型再障患者,她被杭州的好医生治好后,把整个治疗过程发到贴吧上交流,希望能给其他再障患者一些帮助。两人仔细地把丁叮的贴吧看完后,汪妙问道:“她是再障,我们不但有再障,还有PNH呀,能行吗?”
“现在我们连AA-PNH的一只角都没摸到,能先治半个病也好嘛。”万友是这样想的,既然AA与PNH有关联,那么,治疗再障也可能会影响到PNH,而且万一好医生也会治PNH呢?看到希望的夫妻俩商定要去杭州找好医生。于是,有了文章开头的那一幕。
到杭州张同泰中医门诊部的病人很多,来自全国各地。当轮到汪妙就诊时,她怯生生地问:
“好医生,我这个病,到底还能不能治呀?”
“能!”好医生非常肯定地说,
“不过,你需要严格遵守医嘱……”
在汪妙后面候诊的一位病人也急忙对汪妙说:“我也是AA-PNH,现在血象都正常了,好医生这里有很多这类病人呢!”
从此以后,万友每个月雷打不动地推着轮椅,在广州和杭州间来回跑。他们总是提前一天从广州飞来杭州,到傍晚六点多,万友安顿好汪妙,就去医院门诊部通宵排队挂号。奇迹在每一天的坚持中发生,只经过3个月的治疗,汪妙于2012年10月30日完成最后一次输血后,再也不用输血了。
到了2014年,汪妙经常出现头痛、腹痛、浓茶色尿及中度发热等症状。好医生认为这与血栓形成有关,中药调整为补肾疏肝、活血化瘀。但汪妙此时的主管医生认为,CT片上显示颈椎间盘突出,颈椎病诊断明确,便坚持按颈椎病治疗。然而,汪妙头痛欲裂的症状非但没减轻,还愈演愈烈。
万友看到爱妻的痛苦病态,不知觉地拿起电话打给了好医生。经过药方的调整,头痛缓解了一些。但没过多久,汪妙在洗澡时晕倒了。经检查,发现右侧肢体瘫痪、磁共振(MRI)诊断脑梗塞、颈椎间盘突出,于是用了红花黄色素、奥拉西坦、硫酸氢氯吡格雷片及阿托伐他汀治疗。次日,汪妙的右手臂已能上举,右手指、脸部皮肤及舌头有麻木感。到2014年9月1日,病情发展到右手不能上举,电话里语言表达极其困难。
万友极其恐慌,在晚上12点忍不住又打电话给好医生。好医生告诉万友,血栓形成是PNH的一种很严重的并发症,死亡率很高,建议他们赶快去医院再做诊断。经检查,急诊MRV显示:上矢状窦、窦汇、直窦、双侧横窦、乙状窦管腔内充盈缺损影。这意味着连静脉的血栓都塞满了。医生赶紧采取了抢救措施,连夜溶栓。针对汪妙的病情,现在中西医两方面的措施都是溶栓。
在住院的日子里,万友担忧、恐惧,特别害怕医生的病危通知单。可病房里这可怕的小纸片,偏偏天天送来。到后来,汪妙的病情好转,右臂能上举了,说话速度也趋于正常了。此时汪妙反过来安慰起万有,坚定地说,我相信好医生和我自己的感觉,脑子快要好了!到了九月底,复查MRV,显示颅内静脉窦血栓溶解、侧枝形成。主管医生非常惊讶,据他的临床经验,西药对这满脑子的血栓是溶解不彻底的。好医生表示,这奇迹般的疗效,其实是因为有了中医的结合,使不可能变为可能。
汪妙逃过一劫,万友却添了白发。不管中医西医,病床边的家人才是最苦心的伴侣。天天喂饭、擦背、洗脚,万友干得很勤快,使汪妙那偏瘫的身子干干净净,没有一点汗酸味。汪妙的恢复也是意想不到得好,没有一点偏瘫的后遗症。这场苦难过后,汪妙的AA-PNH逐渐治愈,万友也可以把精力放在工作上了。年终,万友还被评为最佳员工奖和最具影响力奖,一步一步从一名职场小白逐步晋升为公司合伙人。
在这样的幸福环境里,很容易产生爱的结晶。果然,2017年2月20日,汪妙发现自己怀孕了,两人又惊又喜。惊的是怀孕会导致PNH复发,因为她的AA-PNH就是因第一次怀孕而发生的。双方的家长纷纷劝说放弃这个孩子。但夫妻两人一致想要生下这个孩子。于是他们又去咨询好医生:“我查看过您发表的所有有关妊娠生育的文章,我感到您处理妊娠很有把握,我相信您!”
患者给予的信任,使好医生深感责任重大。好医生调整好中药保胎防溶血的处方,同时建议做好西医滑胎致畸药物的控制。汪妙谨遵医嘱,小心翼翼卧床休息。
10月11日,汪妙成功剖腹产生下一男婴,6斤2两。整个怀孕过程,没有严重的溶血现象,也没有产科的难产问题。所有想象中的意外,都没有发生。汪妙抱着宝宝,感慨自己是个幸运儿,两次选择对了“好医生”。(文 / 游云)